Wonder, storia vera del film/ R.J. Palacio e la sindrome di Treacher Collins

Questa sera su Rai 1 in onda in prima serata il film Wonder, diretto da Stephen Chbosky e con protagonisti Jacob Tremblay, Julia Roberts e Owen Wilson. Una pellicola che ha avuto grande successo e che rappresenta l’adattamento cinematografico del romanzo omonimo scritto da R. J. Palacio e pubblicato nel 2012. Wonder è un film per grandi e piccini, ma qual è la storia vera? A raccontarla è stata la stessa scrittrice statunitense nel corso di un’intervista: il libro è nato da una esperienza personale, legata alla vita di tutti i giorni. L’autrice era al parco insieme ai figli ed ha incontrato una bambina affetta dalla Sindrome di Treacher Collins: R. J. Palacio ha spiegato che la sua prima reazione è stata quella di alzarsi di scatto dalla panchina per allontanarsi per il timore che il figlio più piccolo potesse spaventarsi e dire qualcosa di spiacevole nei confronti della bimba. Una situazione che le ha provocato grande turbamento, in particolare per il suo comportamento insensibile, tanto da spingerla a scrivere il romanzo…

«Mi sono poi cominciata a chiedere come poteva essere una vita con questa differenza così grande e una volta a casa, la sera, rimasta da sola nel mio studio, cominciai a scrivere questo libro con la speranza che la vita sarebbe andata bene per quella ragazzina. Ero ossessionata dalla sua storia nonostante non la conoscessi», ha spiegato R. J. Palacio in un’intervista ai microfoni di Huffington Post. Wonder, così come la sua storia vera, rappresenta uno strumento per moltissime persone e, secondo l’autrice, ha iniziato ad aprire un mondo di possibilità a gente che non era rappresentata in nessun modo. Insomma, la scrittrice ha spiegato: «Ha dato la possibilità di discutere di temi che prima non venivano mai affrontati come le differenze, la tolleranza, la gentilezza nei confronti del prossimo, l’empatia, tutte cose che tutti vorremmo avere e di cui pariamo, ma che – spesso – non riusciamo a mettere in atto nella vita di tutti i giorni».

Wonder trae dunque ispirazione da una storia vera, legata alla sindrome di Treacher Collins, anche conosciuta come sindrome di Franceschetti-Zwahlen-Klein o disostosi mandibolo facciale. Parliamo di una patologia autosomica dominante, causata da anomalie dello sviluppo dei primi archi branchiali, strutture embrionali segmentati che compaiono intorno alla 4° settimana di vita dell’embrione. L’ospedale Bambino Gesù ha reso noto che nasce con la TCS un individuo ogni 10-50 mila. La malattia è caratterizzata da uno sviluppo deficitario delle osse zigomatiche e mandibolari, nonché da anomalie dei padiglioni auricolari e anomalie delle palpebre inferiori. Quasi un paziente su due ha una ipoacusia – indebolimento dell’orecchio – trasmissiva e ipoplasia dell’orecchio medio. Altre possibili anomalie includono la palatoschisi con o senza labioschisi e stenosi/atresia delle coane uni o bilaterale.

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